Após meses de batalha judicial, o pequeno Augusto Castilho Lopes, de 10 meses, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), recebeu o Zolgensma, medicamento considerado o mais caro do mundo, avaliado em mais de R$ 6 milhões. O tratamento, de dose única, foi aplicado na sexta-feira (12), em Curitiba, após determinação judicial em ação movida pelos pais contra a União.
O diagnóstico foi feito aos 4 meses, quando a pediatra identificou sinais de fraqueza muscular e indicou exames que confirmaram a doença. Desde então, a família buscava alternativas, e a Justiça determinou que o Ministério da Saúde fornecesse o medicamento.
Antes do Zolgensma, Augusto fazia uso do Risdiplam, fornecido pelo SUS, que ajudava na recuperação, mas de forma lenta. Com a nova medicação, os pais esperam avanços significativos: que o bebê consiga sentar sem apoio, rolar, sustentar objetos e, no futuro, andar.
“O Zolgensma traz esperança de uma vida mais normal para o nosso filho. Ainda será uma luta longa, mas acreditamos que o desenvolvimento será muito mais rápido”, afirmou o pai, Talison.
A mãe, Pamela, reforçou a importância do diagnóstico precoce: “Quem tem AME tem pressa. O tratamento só pode ser aplicado até os dois anos. É fundamental que pais e pediatras identifiquem os sinais cedo para dar às crianças uma chance de se desenvolver”.
O que é AME
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara e degenerativa que impede a produção de uma proteína vital para os neurônios motores, responsáveis por movimentos voluntários como andar, engolir e respirar. O tratamento precoce é decisivo para garantir melhor qualidade de vida e independência motora.
